У трехмесячного Миши Бахтина из Екатеринбурга, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), заметные улучшения в состоянии здоровья после введения четырех доз «Спинразы», рассказала его мама Яна Бахина. Однако на этом курс лечения закончен — чтобы добиться новых улучшений, необходимо введение самого дорого в мире препарата Zolgensma. Его стоимость с 1 января 2021 года может значительно увеличиться.
По словам Яны Бахтиной, с ребенком они находятся в московском научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Она уточнила, что ребенок переведен с ИВЛ и дышит самостоятельно с помощью маски. «На этом загрузочная доза препарата „Спинразы“ завершена, дальше у Миши нет никакого обеспечения лекарством», — отметила Яна.
По словам мамы Миши, благодаря помощи неравнодушных людей им удалось собрать 55 млн рублей, однако для покупки необходимого ребенку препарата Zolgensma необходимо около 160 млн. «До конца года стоимость в России фиксирована, что будет потом, никому неизвестно», — подчеркнула мама. Она обратилась с просьбой помочь со сбором недостающей суммы в ближайшее время, пока препарат не подорожал.
Автор: Татьяна Жаткина
